Demenssjukdomar drabbar allt fler ju äldre vi blir. Det finns mycket att läsa om hur demens påverkar minne och övriga kognitiva funktioner i hjärnan. Beroende på typ av demenssjukdom drabbas olika delar av hjärnan, vilket också ger olika problem. En del demenssjuka blir stadigt sämre, andra försämras i skov. Ett bra ställe att börja läsa mer på är Demenscentrum.
Glömska gör att det blir allt svårare för den demenssjuka personen att skapa sammanhang i samtal och händelser, och anhöriga kan blandas ihop eller inte kännas igen. Vanligt vid demens är problem med först korttidsminnet och på sikt även långtidsminnet. Den sjuka glömmer namn på närstående och kommer inte ihåg vad som hände eller sades för en stund sedan.
I början när minnet sviktar försöker den drabbade ofta att dölja det genom att svara något som hen tror passar. Ju sämre personen blir i sin sjukdom desto svårare får hen att svara adekvat och desto fler upprepningar av samma frågor och utsagor kommer. Samtidigt har de flesta bättre och sämre dagar, vilket kan väcka hopp. Det är lätt att bli ledsen över förlorade förmågor och irriterad på glömskan om en själv har fullt fungerande minneskapacitet.
Underlätta och avled
Den dementa gör oftast inte saker med avsikt att ställa till något.
Tid och tålamod är de första sakerna att om möjligt rusta sig med i kontakten med dementa anhöriga eller vårdtagare. Även om du inte har så lång tid på dig, häng av dig ytterkläder, sätt dig ner och prata lugnt. Det underlättar kontakten och går i slutänden fortare än om du stressar, på grund av det som kallas affektsmitta (läs längre ner). Det blir också mer kvalitet i mötet.
Respekt för den vuxna personen som är sjuk är viktigt. Ju skörare situation, desto viktigare är det att bli bemött med värdighet. Det är lätt att vilja uppmuntra personen genom att säga ”det är klart att du minns / klarar det…” men att bemöta vuxna demenssjuka som vore de barn som ska lära sig saker, riskerar att framkalla en känsla av misslyckande och skam hos den sjuka. Vägled i stället om möjligt med korta instruktioner eller hjälp till praktiskt, utan att ta över mer än nödvändigt. Detta är en svår balansgång, då den sjuka kan reagera negativt även på den typen av stöd. Försök att tona in den dementa personens känsla och hitta en lugn och stöttande hållning. Undvik en överdrivet hurtig ton.
Det är lätt att bli irriterad om den dementa gör olämpliga saker eller exempelvis smutsar ner, då vi tycker att personen borde veta bättre. Försök att minnas att sjukdomen påverkar hjärnfunktionerna och att personen inte rår över det. Be om hjälp om du inte orkar ta hand om en dement anhörig som blir allt sämre – för bådas skull ♥️
Affektsmitta är ett begrepp som beskriver hur känslor omedvetet förs över (”smittar”) mellan människor, vilket beror på hur vår hjärna är konstruerad. Dementa personer är oftast väldigt känsliga för andras känslor. De påverkas snabbt av hur den de möter känner sig och upplevs, vilket kan vara bra att tänka på. Om du är lätt och glad blir kontakten med den dementa lättare och gladare, är du arg eller ledsen blir det svårare. Du behöver därför tänka på att ta hand om dig själv så att du orkar vara i balans i relationen med den dementa personen. Det underlättar för er båda. Kolla under fliken livsbalans om du hittar tips som hjälper dig.
Besvara känslan, inte utsagan. Dementa personer pratar ofta om svunna tider eller personer som är borta sedan länge. Försök fånga upp personens känsla, snarare än att korrigera verklighetsbilden. Säg något om tiden eller personen som fångar det du tror att personen känner, exempelvis ”du saknar din mamma” eller ”du tycker mycket om din mamma”. Undvik att ge sorgebud som ”din mamma är död sedan många år” eftersom det kan bli som en chock för den sjuka. Ofta går det att avleda samtalet (se nedan).
Sammanhangsmarkeringar är en typ av instick i samtalet som underlättar för den sjuka att hänga med. Berätta vad ni håller på med, vad som kommer att hända och vad ni just pratat om. Exempelvis ”Vi pratade nyss om att gå och handla, vill du följa med?” Du märker snabbt om du blir för tjatig (då säger den dementa säkert ifrån), men oftare än vi kanske tror behövs just det här stödet för att samvaron ska flyta på.
Avledning är ofta den bästa metoden för att bemöta dementa personer när det uppstår problem. Om den sjuka exempelvis gör något som stör eller som hen inte bör, föreslå att ni hittar på något annat eller be personen att komma och hjälpa dig med något. Var respektfull och undvik impulsen att säga ifrån, då det kränker den sjukas självkänsla i onödan. Tyvärr kan dementa inte lära sig från tillsägelser, de väcker bara obehag och skam. Kom ihåg att personen har en sjukdom som påverkar kognitionen.
Om den dementa pratar om saker som du inte känner till eller av olika anledningar inte kan svara på, kan avledning också fungera. Pröva att mjukt föra över samtalet på ett sidospår. Om personen exempelvis frågar efter sin mamma kan du fråga vad hen uppskattade mest med sin mamma eller vad de brukade göra ihop. Ibland förstår vi att ”mamma” är uttryck för någon annan närstående och kan då svara utifrån det, exempelvis ”din dotter kommer och hälsar på snart”.
Att avleda är inte att ljuga! Det kan uppfattas som en enkel lösning att hitta på något, den dementa minns ju ändå inte. Tyvärr kan lögner bidra till ytterligare förvirring och osäkerhet hos den sjuka, så håll dig därför till sanningen.
Ibland är det inte möjligt att avleda, och då får vi vara tillsammans i känslan en stund. Det kan exempelvis vara sorg över en död förälder eller ilska över att inte få gå ut. Bekräfta känslan den andra upplever och visa respekt för det. Du behöver inte försöka ställa något till rätta, bara lyssna.
Särskilda bekymmer på grund av kognitiv svikt
Bristande sjukdomsinsikt. Demens brukar kallas de anhörigas sjukdom. Det är en skrämmande diagnos att få och en vanlig reaktion är förnekelse och ilska. Tyvärr lönar det sig ofta inte att försöka få den sjuka att acceptera diagnosen, då det är en lång process som försvåras av själva sjukdomsförloppet. Ta hjälp av diagnosticerande läkare och teamet runt, exempelvis kurator.
Den bristande insikten i sjukdomen gör att anhöriga ofta behöver kliva in och ta ett ibland obekvämt ansvar över beslut för den sjukas räkning. Det är svårt och kan kännas både kränkande och ovärdigt att behöva besluta saker för en vuxen persons räkning. Till hjälp i den situationen är om du som anhörig i tid fått en så kallad framtidsfullmakt, så du har mandat att hjälpa till.
Personal som möter demenssjuka, exempelvis inom hemtjänst eller vid särskilda boenden, behöver få utbildning kring sjukdomen. Eftersom den gamla själv inte kan hjälpa dig att förstå vad som pågår behöver du fylla på med kunskaper. Det är ingen större idé att påtala diagnosen för den demenssjuka, då det ofta leder till känslomässiga reaktioner i stunden, som rädsla och/eller ilska, men tyvärr inte förändrar situationen.
Olämpliga beteenden. En del dementa börjar göra olämpliga och ibland farliga saker, som att gå ut utan lämpliga kläder, prata med främmande eller uppvisa sexualiserade beteenden. Detta är ofta extra påfrestande för anhöriga och det gäller att minnas att det är sjukdomens fel. Här behöver den sjuka i första hand skyddas så gott det går från skada.
Misstänksamhet. Demens påverkar också kognitiva funktioner så att personen kan bli mer misstänksam än förut. Det är egentligen en logisk följd av att känna att saker försvinner och ana att en inte har full kontroll längre. Det är dock jobbigt för andra att möta misstänksamheten och det gäller att minnas att personen inte gör detta med avsikt. Försök att inte ta illa vid dig och ta om möjligt en paus i kontakten om du blir alltför sårad. Om du inte kan pausa, försök att undvika konflikter när så är möjligt och påminn dig om att detta är en fas som kommer att passera. Lägg skulden för misstänksamheten på sjukdomen och försök möta den oroliga människan bakom så gott det går.
Sök stöd från andra för att hantera de problem som kan uppstå på grund av den demenssjukas kognitiva svikt. Stöd till anhöriga finns exempelvis genom kommunens anhörigombud och biståndsbedömare. Om du är anställd sök stöd hos dina arbetskamrater och din chef. Kanske behöver ni handledning om ni ofta möter svåra situationer.
Du ska inte behöva stå ut med någon form av våld eller själv känna att det snart brister. Då är det extra viktigt att du söker hjälp ♥️